Smith Magenis Mexico2018-12-27T21:22:37+00:00
A partir de aquí, nuestra familia y sus rutinas darían un giro de 180º.

A tan sólo 2 meses de recibir el diagnóstico de nuestro hijo Iñigo, vivimos algunos de los días más difíciles de nuestras vidas. Gonzalo, mi esposo, Ana, mi hija que en ese entonces tenía 4 años, y yo, nos enfrentamos cara a cara con nuestra nueva realidad. A partir de aquí, nuestra familia y sus rutinas darían un giro de 180º. Decidimos asistir a un congreso de Smith Magenis (SSM)…”

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Cecilia Medellin Alarcón
Cecilia Medellin AlarcónMadre SMM
A partir de aquí, nuestra familia y sus rutinas darían un giro de 180º.

A tan sólo 2 meses de recibir el diagnóstico de nuestro hijo Iñigo, vivimos algunos de los días más difíciles de nuestras vidas. Gonzalo, mi esposo, Ana, mi hija que en ese entonces tenía 4 años, y yo, nos enfrentamos cara a cara con nuestra nueva realidad. A partir de aquí, nuestra familia y sus rutinas darían un giro de 180º. Decidimos asistir a un congreso de Smith Magenis (SSM)…”

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Cecilia Medellin Alarcón
Cecilia Medellin AlarcónMadre SMM

¿QUÉ ES EL SSM?

El Síndrome Smith Magenis es un trastorno del neurodesarrollo provocado por la pérdida de material genético en el cromosoma 17, en la región crítica p11.2. Esta alteración crea un conjunto de características fenotípicas inusitadas asociadas al síndrome que produce diferencias interindividuales entre los pacientes que lo padecen. Es considerada una enfermedad genética inusual debido a su baja incidencia y registro. El SSM no es hereditario.

NUESTRA MISIÓN

Buscamos crear comunidad para revertir el subdiagnóstico del síndrome Smith Magenis en nuestro país. A través de la creación y desarrollo de programas de sensibilización, diagnóstico, tratamiento y apoyo a la investigación internacional procuramos mejorar las ofertas de los pacientes y sus familias.

SÍNTOMAS

En nuestro país, son pocos los diagnósticos conocidos y la gran mayoría están equivocados. No todos los afectados por el SSM tienen la misma sintomatología, pero los que se encuentran con mayor frecuencia son:

Trastorno del sueño

Retraso en el desarrollo motriz

Hipotonía

Babeo y disfagia

Berrinches

Deambulación

Hiporreflexia

Problemas otorrinolaringológicos

¿CÓMO AYUDAMOS?

DIAGNÓSTICO

1 de cada 25,000 niños tiene Smith Magenis y no lo sabe.

A través de nuestro programa, creamos filtros para descartar síndromes con características similares y proporcionamos ayuda para la realización de pruebas genéticas que corroboren el diagnóstico.

TRATAMIENTO

El Smith Magenis es un síndrome el cual debe ser tratado desde una perspectiva multidisciplinar y personalizada, por lo que ofrecemos asesoría y acompañamiento en el tratamiento.

INVESTIGACIÓN

Nos sumamos a la investigación de Smith Magenis Research Foundation www.smsresearchfoundation.org con el fin de encontrar más opciones para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.

FAMILIA

Smith Magenis México busca generar la unión entre las familias que viven con este síndrome.

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