A partir de aquí, nuestra familia y
sus rutinas darían un giro de 180º.
A tan sólo 2 meses de recibir el
diagnóstico de nuestro hijo Iñigo,
vivimos algunos de los días más
difíciles de nuestras vidas.
Gonzalo, mi esposo, Ana, mi hija
que en ese entonces tenía 2 años,
y yo, nos enfrentamos cara a cara
con nuestra nueva realidad. A
partir de aquí, nuestra familia y
sus rutinas darían un giro de 180º.
Decidimos asistir a un congreso de
Smith Magenis (SSM)…”
Ana Belmont Quiroz
Madre SMM
NUESTRA MISIÓN
Revertir el subdiagnóstico del síndrome Smith Magenis en nuestro país,
a través de la creación de un grupo de familiares enfocado al desarrollo
de programas de sensibilización, ditagnóstico, tratamiento y apoyo
a la investigación internacional para así mejorar las ofertas de los
pacientes y sus familias.
En nuestro país, es el bajo número de diagnósticos conocidos
y la gran cantidad de diagnósticos están equivocados.
No todos los afectados por el SSM tienen la misma sintomatología,
pero los que se encuentran con mayor frecuencia son:
Trastorno
del sueño
Retraso en el
desarrollo motriz
Hipotonía
Babeo y disfagia
Berrinches
Deambualción
Hiporreflexia
Problemas otorri-
nolaringológicos
¿CÓMO AYUDAMOS?
DIAGNÓSTICO
1 de cada 25,000 niños tiene
Smith Magenis y no lo sabe.
A través de nuestro programa,
creamos filtros para descartar
síndromes con características
similares y proporcionamos
ayuda para la realización de
pruebas genéticas que
corroboren el diagnóstico.
TRATAMIENTO
El Smith Magenis es un síndrome el cual debe ser tratado desde una perspectiva multidisciplinar y personalizada, por lo que ofrecemos asesoría y acompañamiento en el tratamiento.
INVESTIGACIÓN
Nos sumamos a la investigación de
Smith Magenis Research Foundation
www.smsresearchfoundation.org
con el fin de encontrar más opciones
para mejorar la calidad de vida de
los pacientes y sus familias.
FAMILIA
Smith Magenis México busca
generar la unión entre las familias
que viven con este síndrome.
¿CÓMO AYUDAMOS?
DIAGNÓSTICO
1 de cada 25,000 niños tiene
Smith Magenis y no lo sabe.
A través de nuestro programa,
creamos filtros para descartar
síndromes con características
similares y proporcionamos
ayuda para la realización de
pruebas genéticas que
corroboren el diagnóstico.
TRATAMIENTO
El Smith Magenis es un síndrome el cual debe ser tratado desde una perspectiva multidisciplinar y personalizada, por lo que ofrecemos asesoría y acompañamiento en el tratamiento.
INVESTIGACIÓN
Nos sumamos a la investigación de
Smith Magenis Research Foundation
www.smsresearchfoundation.org
con el fin de encontrar más opciones
para mejorar la calidad de vida de
los pacientes y sus familias.
FAMILIA
Smith Magenis México busca
generar la unión entre las familias
que viven con este síndrome.
FORMULARIO
Creamos programas de inclusión para
facilitar el proceso de aceptación de
hermanos y compañeros de escuela. ¡Entérate!
DESCARGA
- Padres y familiares
Brochure
Experiencia personal - Médico
Brochure
Carta Genetista - Escuela
Brochure
Carta maestro - Hermanos y amigos
Cuento
- Booklet
- Checklist por edades
DESCARGA
• Sensory
• Prisms
• Smith Magenis Research Foundation
• ASME
• Ana Oliviery
• Infogen
¿NECESITAS REBIDO DE DEDUCTIBILIDAD?
¡CONTÁCTANOS!
Antonio Dovali Jaimes
94 Torre C Piso 9
Santa Fe, CDMX
hola@smithmagenisméxico.org
¡CONTÁCTANOS!
Antonio Dovali Jaimes
94 Torre C Piso 9
Santa Fe, CDMX
hola@smithmagenisméxico.org