A partir de aquí, nuestra familia y
sus rutinas darían un giro de 180º.

A tan sólo 2 meses de recibir el
diagnóstico de nuestro hijo Iñigo,
vivimos algunos de los días más
difíciles de nuestras vidas.
Gonzalo, mi esposo, Ana, mi hija
que en ese entonces tenía 2 años,
y yo, nos enfrentamos cara a cara
con nuestra nueva realidad. A
partir de aquí, nuestra familia y
sus rutinas darían un giro de 180º.
Decidimos asistir a un congreso de
Smith Magenis (SSM)…”

Ana Belmont Quiroz
Madre SMM

NUESTRA MISIÓN

Revertir el subdiagnóstico del síndrome Smith Magenis en nuestro país,
a través de la creación de un grupo de familiares enfocado al desarrollo
de programas de sensibilización, ditagnóstico, tratamiento y apoyo
a la investigación internacional
para así mejorar las ofertas de los
pacientes y sus familias.

En nuestro país, es el bajo número de diagnósticos conocidos
y la gran cantidad de diagnósticos están equivocados.
No todos los afectados por el SSM tienen la misma sintomatología,
pero los que se encuentran con mayor frecuencia son:

Trastorno
del sueño

Retraso en el
desarrollo motriz

Hipotonía

Babeo y disfagia

Berrinches

Deambualción

Hiporreflexia

Problemas otorri-
nolaringológicos

¿CÓMO AYUDAMOS?

DIAGNÓSTICO

1 de cada 25,000 niños tiene
Smith Magenis y no lo sabe.

A través de nuestro programa,
creamos filtros para descartar
síndromes con características
similares y proporcionamos
ayuda para la realización de
pruebas genéticas que
corroboren el diagnóstico.

TRATAMIENTO

El Smith Magenis es un síndrome el cual debe ser tratado desde una perspectiva multidisciplinar y personalizada, por lo que ofrecemos asesoría y acompañamiento en el tratamiento.

INVESTIGACIÓN

Nos sumamos a la investigación de
Smith Magenis Research Foundation
www.smsresearchfoundation.org
con el fin de encontrar más opciones
para mejorar la calidad de vida de
los pacientes y sus familias.

FAMILIA

Smith Magenis México busca
generar la unión entre las familias
que viven con este síndrome.

¿CÓMO AYUDAMOS?

DIAGNÓSTICO

1 de cada 25,000 niños tiene
Smith Magenis y no lo sabe.

A través de nuestro programa,
creamos filtros para descartar
síndromes con características
similares y proporcionamos
ayuda para la realización de
pruebas genéticas que
corroboren el diagnóstico.

TRATAMIENTO

El Smith Magenis es un síndrome el cual debe ser tratado desde una perspectiva multidisciplinar y personalizada, por lo que ofrecemos asesoría y acompañamiento en el tratamiento.

INVESTIGACIÓN

Nos sumamos a la investigación de
Smith Magenis Research Foundation
www.smsresearchfoundation.org
con el fin de encontrar más opciones
para mejorar la calidad de vida de
los pacientes y sus familias.

FAMILIA

Smith Magenis México busca
generar la unión entre las familias
que viven con este síndrome.

FORMULARIO

Nombre

Nombre del paciente

Localidad

Foto

Creamos programas de inclusión para
facilitar el proceso de aceptación de
hermanos y compañeros de escuela. ¡Entérate!

DESCARGA

  • Padres y familiares
    Brochure
    Experiencia personal
  • Médico
    Brochure
    Carta Genetista
  • Escuela
    Brochure
    Carta maestro
  • Hermanos y amigos
    Cuento
  • Booklet

     

  • Checklist por edades
     

DESCARGA

• Sensory

• Prisms

• Smith Magenis Research Foundation

• ASME

• Ana Oliviery

• Infogen

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¡CONTÁCTANOS!

Antonio Dovali Jaimes
94 Torre C Piso 9
Santa Fe, CDMX

hola@smithmagenisméxico.org

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